Deficiencia Visual


Deficiencia Visual


La Deficiencia Visual en la Infancia


Por:
Célia Nakanami y Silvia Veitzman


Introducción:

La deficiencia visual en la infancia tiene un impacto significativo en todos los aspectos de la vida del niño (social, educacional, psicológico), afectando su independencia y autoestima, calidad de vida e interacción con la familia y la comunidad. Esto ocasiona un alto costo a cualquier país, ya que el niño con impedimento visual necesita asistencia especializada tanto en salud como educación y no tiene la oportunidad de ser económicamente activo en el futuro.

La visión baja es considerada un problema de salud ocular que afecta a individuos alrededor de todo el mundo. Consecuentemente, su manejo y tratamiento en Latinoamérica es una prioridad para el control de la ceguera innecesaria. La magnitud del problema puede vislumbrarse en las estimaciones llevadas a cabo por la OMS, ya que, a pesar de que se han llevado a cabo algunos estudios en escuelas para ciegos de la región, aún no existe información epidemiológica suficiente, debido a que el criterio adoptado para registrar ceguera y visión baja es variable.

Se han llevado a cabo varios estudios en escuelas para ciegos en países como Chile y Perú para poder investigar las causas de deficiencia visual en niños, pero estos estudios no están basados en la población, ni consideran todos los grupos socio-económicos o su distribución en la región.

Los datos demográficos demuestran que la población de Latinoamérica es de alrededor de 520 millones de habitantes, distribuidos en 18.992.905 km2. Aproximadamente el 90% de ésta población vive en grandes ciudades, 227 millones viven por debajo de la línea de pobreza y la expectativa promedio de vida es de 65 años. El 32% de la población está compuesto por niños menores de 15 años.

La prevalencia de la ceguera en Latinoamérica está estimada entre 0,3 a 0,5 %, y 7 a 10 millones de individuos podrían tener visión baja. De acuerdo a la OMS y otros datos publicados, la prevalencia de la ceguera infantil en la región es de 0,6%, lo cual representa 900 niños por cada millón de habitantes que necesitan asistencia para visión baja.

Las causas de deficiencia visual en la región son: catarata (40% a 70%), glaucoma (15%), retinopatía diabética (7%), ceguera infantil (6,4%), degeneración macular (5%), opacidad de la córnea (5%), tracoma (0,8%) y errores refractivos (20,8%). En lo referente a la ceguera infantil, las anormalidades de la retina dan cuenta del 47% de todas las causas y la retinopatía del prematuro (ROP) puede ser responsable del 14% al 60% de los casos, dependiendo de la prevalencia de cada país. Se calcula que existen 25 a 30 mil niños ciegos en Latinoamérica a causa de la ROP, lo cual convierte a esta condición en un problema de salud pública por la magnitud y el impacto de la misma.

Otras causas de deficiencia visual en niños son la toxoplasmosis ocular, la atrofia del nervio óptico, el glaucoma congénito, la catarata congénita y las distrofias de la retina. Los datos obtenidos de un estudio reciente publicado por el Instituto de Visión Baja en Brasil, revelaron que el 57% de las causas de deficiencia visual son las arriba mencionadas y que la retina es el sitio anatómico del ojo más frecuentemente comprometido. Además, 43% de los niños con otras discapacidades asociadas padecen de atrofia óptica, deficiencia visual cortical, toxoplasmosis ocular, ROP, malformaciones oculares, catarata congénita y anomalías degenerativas de la retina y la mácula.

El primer Seminario Regional de Visión Baja organizado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS), se llevó a cabo en Bogotá en 1994, y desde 1998, de acuerdo a las prioridades establecidas por la iniciativa global VISIÓN 2020 de la OMS y la Agencia Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB). Se incluyó la visión baja como un área de acción importante para prevenir la ceguera innecesaria. Por esto, se recomendó el desarrollo de recursos humanos, infraestructura y tecnología en este campo, así como también la inclusión de la asistencia a la visión baja en los planes nacionales de prevención de ceguera en Latinoamérica.

En la última década se ha puesto esfuerzo en mejorar la capacidad de los servicios ofrecidos para la visión baja, a través de la implementación de servicios y programas en varios países. Esto ha sido posible a través del intercambio de conocimiento y recursos entre los países con el apoyo de las ONGs internacionales, que han tenido un papel fundamental en el proceso, apoyados y monitoreados por la OMS, OPS e IAPB, conjuntamente con las sociedades nacionales de oftalmología y organizaciones públicas.

De acuerdo a la OPS, antes de 1994, la asistencia para la visión baja en la región era muy limitada: menos del 25% de los países latinoamericanos contaba con algún tipo de servicio relacionado. Después de 1997, ésta cifra aumentó a 45%, pero la asistencia aún no se hallaba distribuída en los tres niveles de atención médica y había muy pocos centros de recursos para la visión baja.

Las recomendaciones del grupo de trabajo de visión baja de la OMS (LVWG- WHO, por sus siglas en inglés) para los países Latinoamericanos, entre otras, fueron las siguientes:

• la incorporación de la expansión de la asistencia a la visión baja dentro de un plan de acción regional para fortalecer los programas existentes e implementar programas nuevos en áreas desfavorecidas.
• el desarrollo de un currículo regional para el entrenamiento de especialistas en visión baja, con la colaboración de los centros de entrenamiento referencia regional (México y Brasil).
• el desarrollo de un currículo básico de asistencia para visión baja para residentes de oftalmología.
• la inclusión de la asistencia a la visión baja y errores refractivos en los planes nacionales de prevención de la ceguera.
• la inclusión de Latinoamérica en el cronograma de cursos ofrecidos por la OMS para la formación de personas claves para la región.
En la última década, el número de individuos con necesidad de asistencia para visión baja ha crecido debido a factores demográficos y otros asociados, a pesar de que en muchos países de Latinoamérica más del 60% de la población no tiene acceso a los servicios de salud ocular.

De acuerdo a un taller regional organizado por la OMS/PAHO/IAPB (Brasil, 2006), a pesar de que el 80% de los individuos con visión baja podría beneficiarse con algún tipo de servicio para la visión baja, apenas el 1% de los mismos en realidad tiene acceso a servicios especializados. En Brasil, por ejemplo, apenas el 2% de todos los niños con deficiencia visual tiene acceso a programas de visión baja.

Esto es relevante cuando pensamos en el número de años que un niño tendrá que vivir con una deficiencia visual que le causa tanta exclusión de la sociedad. El índice de cobertura de servicios disponibles para la visión baja es de menos del 5% en Latinoamérica y 8% en Brasil y México.

Los datos del 2005-2006 demuestran la existencia de algún tipo de asistencia para la visión baja (por lo menos un servicio para la visión baja) en 60% a 75% de todos los países de Latinoamérica, pero que 65% de estos establecimientos están en áreas urbanas y casi ninguno en áreas rurales.

Muchos países han incluído la asistencia a la visión baja en el currículo de oftalmología para residentes, y la materia es obligatoria en congresos nacionales y regionales así como reuniones de oftalmología.

Las razones por las cuales solamente una pequeña parte de la población es beneficiada, se atribuye a factores que van desde la falta de diagnóstico y detección de problemas oftalmológicos, hasta las barreras relacionadas al acceso a servicios, falta de infraestructura y disponibilidad de servicios, recursos humanos, información y políticas públicas para la asistencia para la visión baja.

Políticas:
• falta de políticas nacionales para la asistencia a la visión baja.
• falta de recursos económicos.
• falta de inclusión de la visión baja en los planes nacionales de prevención de ceguera de la mayoría de los países de Latinoamérica.

Acceso:
• falta de orientación y referencia adecuadas.
• falta de una red de referencia adecuada dentro del sistema de salud público.
• largas distancias a los centros de referencia.

Infraestructura y Disponibilidad:
• número limitado de servicios de rehabilitación y educación existentes.
• baja utilización de los centros existentes.

Recursos Humanos:
• falta de profesionales y equipos multidisciplinarios de profesionales adecuadamente entrenados en la región.
• falta de trabajo en equipo en áreas clínicas y de rehabilitación y educación.
• poca interacción entre las diferentes áreas de oftalmología.

Materiales y Tecnología:
• alto costo de los artículos importados (recursos ópticos y no ópticos).
• aumento de producción y distribución local.

Educación:
• falta de currículo de visión baja y cursos en los programas de residencias, educación y áreas relacionadas.
• necesidad de facilitar el intercambio de conocimiento entre los países y las áreas desfavorecidas.

Información:
• desconocimiento de los beneficios de la asistencia para la visión baja por parte de pacientes, familiares y medios de comunicación.
• bajo nivel de prioridad de los problemas de visión dentro del contexto familiar.
• bajo nivel de educación en la familia.

Comunicación:
• necesidad de mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes.
• necesidad de mejorar la comunicación entre los países dentro de la región.
• publicidad de las instituciones y servicios ofrecidos.

En el último seminario regional latinoamericano de ROP se concluyó que los bebés tratados por ROP no participan en programas de intervención debido a referencias inadecuadas o falta de tales programas en la mayoría de los países de Latinoamérica.

En algunos países latinoamericanos, como Brasil, existen iniciativas por parte del gobierno para proveer educación a las personas que padecen de deficiencia visual y la creación a nivel nacional de centros para el apoyo pedagógico de los niños con deficiencia visual, los cuales ofrecen recursos especiales y métodos de acceso para facilitar la inclusión en la comunidad y la sociedad. Al principio de este año, el Ministerio de Salud de Brasil constituyó un grupo de trabajo para desarrollar un plan nacional de salud ocular que incluiría la asistencia para la visión baja, integrada dentro de los tres niveles de de atención de salud ocular y el cual debería ser promovido con otros programas de educación y rehabilitación entre profesionales del país.

Por consiguiente, se necesita un plan integral de asistencia para la visión baja en la región latinoamericana que incluya todos los aspectos (clínico, educacional y rehabilitación) para establecer metas, acciones y actividades que apunten a:
• mejorar el acceso a los servicios para la población con visión baja que pueda ser beneficiada.
• aumentar los recursos humanos especializados en visión baja de acuerdo con las necesidades locales.
• promover cursos y currículos estandarizados para residentes de oftalmología y otros profesionales clave en el tema a nivel regional y en forma regular.
• mejorar la disponibilidad de magnificación óptica y utilizar recursos de bajo costo que promuevan la producción y distribución local.
• apoyar en forma permanente las acciones de asistencia para la visión baja.

Es entonces evidente, que cada país de la región necesita un plan de acción nacional para la prevención de la ceguera que incluya la asistencia a la visión baja de acuerdo con las recomendaciones y los criterios de VISIÓN 2020. Esto debería incluir el apoyo gubernamental en asociación con sociedades nacionales de profesionales, ONGs nacionales e internacionales y el público en general, de modo de poder establecer un cronograma común de estrategias y acciones. Los resultados podrían ser monitoreados y evaluados, utilizando indicadores establecidos por la OMS/IAPB/OPS con el objetivo de crear un mecanismo de control y prevenir la visión baja en Latinoamérica.

Célia Nakanami

Vicepresidente, Sociedad Brasileña de
Oftalmología Pediátrica, UNIFESP,
Departamento de Oftalmología
Rua Botucatu, 822, Sao Paulo, Brasil

Silvia Veitzman

UNIFESP,
Deptartamento de Oftalmología
Rua Botucatu, 822, Sao Paulo, Brasil

Referencias:


1 International Data Base. http://www.census.gov/index.html
2 Resnikoff S, Foster A. The impact of VISION 2020 on global blindness. Eye 2005; 19:1133-1135.
3 Resnikoff S, et al. Global data on visual impairment in the year 2002. Bull World Health Organ 2004;82:844-851.
4 Brito, PR, Veitzman S. Causas de cegueira e baixa visão em crianças. Arq Bras Oftalmol 2000;63:1-7.
5 Haddad MA, Sei M, Sampaio MW, Kara-José N. Causes of visual impairment in children: a study of 3,210 cases. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 2007; 44:232-240.
6 Report of the Latin America Regional Low Vision Workshop. WHO/PAHO, São Paulo, Brazil, 16-17th February, 2006.
7 Strategy and action plan for low vision in Latin America for 2008-2012. WHO/PAHO, Mexico, 29th August, 2007.

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